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Liens utiles

Les associations PXE dans le monde

Italiehttp://www.pxeitalia.unimo.it
Association italienne, la première créée en Europe en 1998.

Allemagnehttp://www.pxe-groenblad.de
Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands
Une association allemande d'information et de soutien aux malades.

Allemagnehttp://www.pxe-netzwerk.de
Eine neue Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte im Deutschland
Une nouvelle association allemande d'information et de soutien aux malades.

Portugalhttp://www.pxeportugal.org
L'association d'information et de soutien aux malades au Portugal.
Pour tout renseignement, contactez Marta Jacinto
Para qualquer informação contacte Marta Jacinto

Royaume Unihttp://www.pxe.org.uk
PiXiE, l'association britannique d'information et de soutien aux malades.

Pays-Bashttp://www.pxe.nl
Le site de l'association hollandaise d'information et de soutien aux malades.

Etats-Unishttp://www.pxe.org
Le site de l'association PXE International, présidée par Sharon Terry.

Etats-Unis http://www.napxe.org
Le site de la National Association for PXE (Denver, Colorado).

Les associations amies

Parmi les maladies rares, la famille des maladies héréditaires du tissu conjonctif est nombreuse. Le PXE a donc des maladies "cousines" et autant de malades et d'expériences qu'il est intéressant de rassembler pour avancer ensemble vers des recherches de traitements.

France Cutis Laxa Internationale
La Cutis Laxa est extrêmement rare, moins d’une centaine de cas ont été décrits dans le monde. Marie-Claude Boiteux préside la seule association existante consacrée à cette maladie.

Les organismes français

http://www.vaincre-les-maladies-rares.com
La Fondation Groupama - Vaincre les maladies rares soutient depuis 2000 la lutte contre les maladies rares sous l'égide de la Fondation de France.

France http://www.alliance-maladies-rares.org
L'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades. Elle organise chaque année au sein du Téléthon la Marche des Maladies Rares.

Autres

http://www.droitsdesmalades.fr
Ce site vous informe sur vos droits en tant qu’usagers du système de santé et vous donne accès à un espace interactif qui vous permet de poser vos questions en ligne à Santé Info Droits (équipe de juristes spécialisés du Collectif Interassociatif Sur la Santé).