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| Liens et ressources utiles |
 Les associations européennes
Les autres associations PXE dans le monde
Les associations amies
Les organismes français
Les sites pratiques
Pour élargir ses connaissances...
LES ASSOCIATIONS EUROPÉENNES
 Eurordis
Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) a été créée en 1997 par l’association française contre la myopathie (AFM), l’association française contre la mucoviscidose (Vaincre la Mucoviscidose), la ligue française contre le cancer (LNCC) et la fédération française contre le SIDA/HIV (AIDES Fédération Nationale), suivant le modèle nord-américain du NORD (National Organization for Rare Disorders).
Eurordis représente des associations de patients vivant avec des maladies rares au niveau européen et a été une force motrice pour obtenir l’adoption de la Réglementation Européenne sur les Médicaments Orphelins.
 http://www.pxe-groenblad.de
Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands
Une association allemande d'information et de soutien aux malades.
http://www.pxe-netzwerk.de
Eine neue Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte im Deutschland
Une nouvelle association allemande d'information et de soutien aux malades.
Téléchargez ici la présentation Powerpoint de cette association
http://www.pxeportugal.org
Para qualquer informação contacte Marta Jacinto
L'association d'information et de soutien aux malades au Portugal.
Pour tout renseignement, contactez Marta Jacinto
 http://www.pxe.org.uk
PiXiE, l'association britannique d'information et de soutien aux malades.
 http://www.pxe.nl
Le site de l'association hollandaise d'information et de soutien aux malades.
LES AUTRES ASSOCIATIONS DANS LE MONDE
 http://www.pxe.org
Le site de l'association PXE International, présidée par Sharon Terry.
http://www.napxe.org
Le site de la National Association for PXE (Denver, Colorado).
LES ASSOCIATIONS AMIES
Parmi les maladies rares, la famille des maladies héréditaires du tissu conjonctif est nombreuse. Le PXE a donc des maladies "cousines" et autant de malades et d'expérience qu'il pourrait être intéressant de rassembler pour avancer ensemble vers des recherches de traitements.
Cutis Laxa Internationale http://www.orpha.net/nestasso/cutislax/
La Cutis Laxa est extrêmement rare, moins d’une centaine de cas ont été décrits dans le monde. Marie-Claude Boiteux préside la seule association existante consacrée à cette maladie.
LES ORGANISMES FRANCAIS
http://www.institutmaladiesrares.net/
Le GIS-Institut des maladies rares a été créé en avril 2002 à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche pour stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares. Il finance aujourd'hui plusieurs dizaines de projets de recherche.
http://www.fondation-groupama.com
La Fondation Groupama soutient la lutte contre les maladies rares sous l'égide de la Fondation de France.
http://www.maladies-orphelines.fr
La Fédération des Maladies Orphelines se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations, finance des programmes de recherche. Elle est l'institgatrice des Journées des Nez Rouges.
http://www.orpha.net
Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
ORPHANET
Hôpital Broussais
Bâtiment Francois Gaudart d’Allaines
102, rue Didot 75014 PARIS
http://www.alliance-maladies-rares.org
L'Alliance Maladies Rares est un collectif national d'associations. Le site propose des actus et des coups de coeur à ne pas manquer.
LES SITES PRATIQUES
Ministère de la santé - Dossier Maladies rares
Dossier consacré aux maladies rares et à l'appel à projets auprès des CHU en vue de l’obtention du label de "centre de référence pour la prise en charge de maladies rares". Pour accéder au dossier, cliquez sur "M" dans l'alphabet puis cliquez sur le titre "Maladies rares".
Aide pour les malvoyants - Syndicats des ophtalmologistes
Sur le site du Syndicat des Ophtalmologistes de France (SNOF), cette rubrique donne accès à de multiples ressources pour aider les personnes atteintes de déficience visuelle : éditeurs d'ouvrages en gros caractères, associations, centres d'information, de conseil, de rééducation visuelle, etc.
http://www.convention-belorgey-informations.fr/
Un site pour comprendre et tout savoir sur la Convention Belorgey. Ce dispositif vise à proposer de nouveaux mécanismes facilitant l'accès à l'emprunt et à l'assurance des personnes qui présentent un risque de santé aggravé, en respectant la confidentialité et en allégeant les formalités pour les prêts à la consommation affectés.
L'accès au crédit malgré un problème de santé
Dossier de la Fédération bancaire française, réalisé en collaboration avec des associations de consommateurs et de malades et la Fédération Française des Sociétés d'Assurances (FFSA).
POUR ÉLARGIR VOS CONNAISSANCES...
Maladies Rares Info Service : 0.810.63.19.20
http://www.maladiesraresinfo.org
Numéro azur, prix d'un appel local
Précisions sur une maladie, risque familial, conseils, liste des associations de malades : toute la génétique au bout du fil. Disponible du lundi au vendredi de 9h00 à 18h00
http://www.dermatonet.com
La dermatologie sur Internet. Ce site propose un forum ouvert aux personnes atteintes d'une maladie de peau.
http://www.lachainette.com
Favoriser les contacts entre malades isolés et orphelins d'association.
Vous souhaitez suggérer un site non répertorié ?
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