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Vie quotidienne avec le PXE : Aides et prestations Plateforme Santé Info DroitsLa plateforme Santé Info Droits informe et oriente les personnes confrontées à toute question d’ordre juridique ou social en lien avec des problématiques de santé (accès aux informations médicales et démarches en cas d’accident médical, accès aux soins et à leur prise en charge, exercice de ses droits en matière de prestations sociales liées à la maladie, discrimination des personnes malades au travail ou dans la vie sociale). L’expertise de juristes spécialisés est accessible à tous gratuitement par un simple appel au 0 810 004 333 (appel non surtaxé) ou via un formulaire par Internet.
Quatrième édition du Cahier d’Orphanet sur les Aides et prestationsVous trouverez dans ce cahier toutes les informations utiles concernant la prise en charge des soins par l’Assurance Maladie, les aides financières ou humaines s’adressant aux personnes atteintes de maladies rares, la scolarisation, l’insertion professionnelle et toutes les autres aides à la vie quotidienne. De nombreux liens d’information et de références réglementaires et législatives viennent enrichir chaque section de ce Cahier.
Assurance maladieCertains malades du PXE sont pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale mais cela n'est pas systématique. On observe d'ailleurs au niveau national une certaine hétérogénéité dans les prises en charges (remboursement de frais de transports pour se rendre à une consultation lointaine, aides visuelles, etc.). La question de créer une 31ème ALD (Affection Longue Durée) pour les maladies rares s'est posée dès 2005. Vous pouvez lire à ce sujet l'avis défavorable de la Haute Autorité de Santé. La qualification du PXE en maladie métabolique (suggérée par les recherches les plus récentes) pourrait changer la donne. En fonction de votre cas personnel cependant, certains symptômes dus au PXE peuvent figurer dans la liste des 30 ALD "classiques" (hypertension artérielle sévère, etc.). Vous pouvez donc faire une demande d'ALD avec votre médecin traitant.
Emprunts bancaires : convention AERASLa convention AERAS (S'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) a pour objet de proposer des solutions pour élargir l'accès à l'assurance et à l'emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé. Elle a remplacé la convention Belorgey et est en vigueur depuis le 6 janvier 2007 et a été révisée le 1er février 2011. La convention AERAS concerne les prêts professionnels, les prêts immobiliers et les crédits à la consommation dédiés. |
