Marche des maladies rares 2008
Samedi 8 décembre - Paris
Assemblée générale 2007
Samedi 9 juin - ParisNotre 7ème assemblée générale s'est tenue à Paris, à l'hôpital Broussais.
Comme d'habitude, elle fut suivie d'un après-midi d'information médicale et scientifique.
Programme
Accueil à partir de 8h15 autour d'un café
9h00 - 12h00 : Assemblée générale de l'association
- Bilan comptable 2006 et budget prévisionnel 2007
- Présentation des dons effectués au Dr L. MARTIN (souris PXE)
- Bilan moral 2006
12h00 - 13h15 : Déjeuner-buffet sur place
13h30 - 17h00 : Après-midi d'informations médicales
13h30 - 14h15 : Dr Ludovic Martin, responsable de la consultation pluridisciplinaire PXE du CHR d'Orléans :
- PXE sans mutations de ABCC6
- Manifestations des hétérozygotes
- PXE de l'enfant
- Le sérum et le PXE
- La souris PXE
14h30 - 15h00 : Nicolas Chassaing : Intérêt et limites de l'analyse moléculaire dans le PXE
15h15 - 16h00 : Dr Olivier Le Saux, Pacific Biomedical Research Center, Université d'Hawaï
- Recherche sur le PXE
16h15 - 17h00 : Dr Gérard Mimoun, ophtalmologiste, Centre Hospitalier Intercommunal Créteil
- Complications oculaires du PXE : traitements, perspectives
Nous remercions ces spécialistes d'avoir répondu présent à notre invitation !
Assemblée générale
Samedi 6 mai 2006 - Lyon
Ouverture d'un forum de discussion PXE
Septembre 2005Hébergé sur le site de la Fédération des Maladies Orphelines, ce forum devrait répondre au besoin d'échange et d'entraide que les malades et leurs proches ressentent souvent. Le forum est à votre disposition pour vous exprimer. Faites-le s'il-vous-plaît en respectant les règles de convivialité et de discrétion qui s'imposent.
Voir les discussions en coursAttention : la consultation des messages est libre, mais pour participer au forum, vous devrez d'abord vous inscrire.
Concert Divertimento
Vendredi 1er juillet 2005 - Eglise de Puyloubier
Pour la 2ème année consécutive, l'ensemble vocal et instrumental Divertimento sous la direction d'Annick Deschamps se mobilise pour PXE France. 60 voix et musiciens et les cigales provençales à l'unisson pour récolter des dons pour la recherche !
Assemblée Générale PXE France
Samedi 25 juin 2005 - PoitiersComme d'habitude, l'assemblée a été suivie d'une après-midi d'informations scientifiques. Des intervenants de qualité et 40 participants au plus fort de la journée ont marqué dignement le 5ème anniversaire de l'association.
Plan national Maladies Rares 2005-2008Ce Plan représente une avancée majeure pour les maladies orphelines : téléchargez-le ici
en intégralité ou optez pour un
résumé rédigé par l'Alliance Maladies Rares
Nouvelles dispositions fiscales 2005Pour les dons effectués à partir du 1er janvier 2005, la réduction d'impôt qui vous est accordée est portée de 60 à 66 %. Ainsi, si vous êtes imposables, un don de 100 euros ne vous "coûte" en réalité que 34 euros !
Assemblée Générale PXE France
8 mai 2004 - Plan-de-CuquesLa journée s'est terminée par un concert de l'ensemble vocal et instrumental Divertimento.
Sous la direction d'Annick Deschamps, le groupe a fait résonné la petite église de la Bourdonnière avec des morceaux classiques, contemporains et de gospel. Une magnifique soirée et plus de 1000 euros collectés grâce à la générosité des chanteurs, des musiciens et du public !
Congrès européen maladies et handicaps rares16 et 17 octobre 2003
précédé des Rencontres européennes par association.
Programme et infos iciLe 15 octobre, PXE France a permis une nouvelle fois aux malades de rencontrer des chercheurs et des membres de l'association Cutis Laxa Internationale concernés eux aussi par une maladie des fibres élastiques.
Un grand merci au Dr Martin d'Orléans et au Dr Boutouyrie de l'HEGP
pour leur présence et leurs échanges !
Assemblée Générale PXE France
31 mai 2003 - Rennes
Si vous avez des idées pour l'organisation d'événements pour faire connaître PXE France et collecter des fonds, n'hésitez pas à nous en faire part en nous envoyant un e-mail.
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