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Plusieurs solutions existent pour partager vos expériences, témoigner ou poser des questions sur le PXE :
  • Pour discuter avec des professionnels des maladies rares, nous vous invitons à utiliser le tchat de Maladies Rares Info Service ouvert chaque lundi et mercredi après-midi de 14h00 à 18h00.

  • Le forum de Maladies Rares Info Service vous permet quant à lui d'échanger avec d'autres malades. Une rubrique dédiée au PXE y est ouverte. N'hésitez pas à prendre la parole !

  • Pour adresser directement une question à l'association PXE France, contactez-nous