Documentation sur les maladies rares
- Newsletters d'information sur les maladies génétiques rares
- Newsletter de l'Alliance Maladies rares : s'inscrire
- Newsletter de la Fédération des maladies orphelines : s'inscrire
- Newsletter d'Orphanet : s'inscrire
- Newsletter de PXE International : s'inscrire
- Plan national Maladies Rares
Le premier plan (2005-2008) a constitué une avancée majeure pour les maladies orphelines : téléchargez-le ici en intégralité
ou optez pour un résumé rédigé par l'Alliance Maladies Rares. Cliquez ici pour consulter le bilan de ce plan.
En 2008 a été confirmé qu'un second plan maladies rares sera élaboré en 2009 et débutera au plus tard en 2010, afin de pérenniser et poursuivre l'effort engagé. A ce sujet, lire ce document qui propose des axes de réflexion pour le plan 2010.
- Plate-forme Maladies Rares
Source : AFM
Orphanet
Serveur d’information disponible sur Internet consacré aux maladies rares, aux médicaments orphelins, aux recherches en cours, aux laboratoires de diagnostic, aux associations de malades et aux consultations spécialisées, Orphanet est un service de l’Inserm, soutenu financièrement par l’AFM : http://www.orpha.net
Maladies Rares Info Services
Un numéro Azur Maladies Rares Info Services a également été mis en place au 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local) (du lundi au vendredi de 9h00 à 18h00). Il apporte écoute et orientation aux professionnels, aux malades et à leur entourage.
Vous pouvez également écrire à info-services@maladiesrares.org ou consulter le site Internet http://www.maladiesraresinfo.org
Collectifs d’associations, l’Alliance Maladies Rares représente plus de 1 000 maladies et près d’un million de personnes atteintes en France. L’Alliance Maladies Rares a pour mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :
- faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qui en sont atteintes, auprès du public et des pouvoirs publics;
- améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.;
- promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.
Alliance Maladies Rares, 102 rue Didot, 75014 Paris.
http://www.alliance-maladies-rares.org
Eurordis est une fédération d’associations co-fondée par l’AFM pour promouvoir les maladies rares au niveau européen, favoriser l’accès à l’information sur ces maladies et encourager la recherche, l’accès aux médicaments et aux nouvelles thérapies. Sur son site anglais et français, Eurordis met notamment à disposition des informations sur les associations membres, les institutions et réglementations européennes. Eurordis regroupe 225 associations.
Eurordis, 102 rue Didot, 75014 Paris.
http://www.eurordis.org
Le GIS - Institut des maladies rares a été créé en 2002 pour coordonner et développer la recherche sur les maladies rares. Il regroupe les principaux acteurs impliqués : ministères, organismes de recherche, associations de malades (AFM et Alliance Maladies Rares) et CNAMTS.
Ses objectifs sont de : susciter de nouveaux programmes de recherche ; inciter de nouvelles équipes à s’engager dans la recherche sur les maladies rares ; favoriser les approches pluridisciplinaires ; assurer une meilleure coordination et harmonisation des actions menées par les différents partenaires; optimiser l’utilisation des plates-formes technologiques ; favoriser le développement d’une politique européenne et internationale de recherche sur les maladies rares.
GIS-Institut des maladies rares, 102 rue Didot 75014 Paris
http://www.institutmaladiesrares.net/
- Dossier Maladies rares du Ministère de la santé
Dossier consacré aux maladies rares et à l'appel à projets auprès des CHU en vue de l’obtention du label de "centre de référence pour la prise en charge de maladies rares". Pour accéder au dossier, cliquez sur "M" dans l'alphabet puis cliquez sur le titre "Maladies rares".