Nos actions
 

Information

Chaque année depuis sa création, PXE France organise à l'occasion de son assemblée générale une grande journée d'information sur le pseudoxanthome élastique. Grâce à la participation des médecins, chercheurs et autres spécialistes invités, cette journée est un rendez-vous incontournable pour parler du PXE et des avancées de la recherche en toute simplicité et convivialité.
 

Communication

PXE France participe activement à des manifestations en fonction de l'actualité :

• Marche des maladies rares depuis le début
• Stand d’information et de sensibilisation auprès des médecins et généticiens aux 2èmes Assises de génétique humaine et médicale d'Angers
• Discours de Karine Unger lors du colloque "Les maladies orphelines : un enjeu de santé publique", organisé par la Convention Démocrate et la Fédération des Maladies Orphelines le 11/04/03
  
   

Collecte de fonds

Organisation d'événements pour la récolte de fonds (expo-vente de patchwork, tombola, chorale)

 

Soutien de la recherche

Actions et initiatives pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients (diffusion d'un questionnaire "Qualité de vie", diffusion d'une carte d'urgence à glisser dans le portefeuille des patients en cas d'urgence médicale, financement de l'équipe de recherche du Dr Ludovic Martin à Angers)