L'association PXE France a été créée le 18 novembre 1999 par Karine Unger, rejointe par un petit groupe de malades qui s'étaient contactés via le site Internet de PXE International.
N'hésitez pas à diffuser cette plaquette dans les salles d'attente de vos médecins, dermatologues, opthalmologistes, en leur en demandant bien sûr l'autorisation.
Pensez également à votre opticien ou centre basse-vision.
Objectifs de l'association
- Informer et soutenir les personnes atteintes d'un pseudoxanthome élastique (PXE) et leurs familles, les aider dans la reconnaissance de leurs droits et les représenter auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.
- Faire connaître le PXE auprès des médecins et scientifiques pour un meilleur suivi médical.
- Aider les équipes de recherche fondamentale et appliquée concernant le tissu conjonctif et les fibres élastiques dans les voies de recherche de la guérison du PXE.
Actions
Information
Chaque année depuis sa création, PXE France organise à l'occasion de son assemblée générale une grande journée d'information sur le pseudoxanthome élastique. Grâce à la participation des médecins, chercheurs et autres spécialistes invités, cette journée est un rendez-vous incontournable pour parler du PXE et des avancées de la recherche en toute simplicité et convivialité.
Communication
PXE France participe activement à des manifestations (Marche des maladies rares depuis le début, stand d’information et de sensibilisation auprès des médecins et généticiens aux 2èmes Assises de génétique humaine et médicale d'Angers, discours de Karine Unger lors du colloque "Les maladies orphelines : un enjeu de santé publique", organisé par la Convention Démocrate et la Fédération des Maladies Orphelines le 11/04/03, etc.)
Collecte de fonds
Organisation d'événements pour la récolte de fonds (expo-vente de patchwork, tombola, chorale)
Soutien de la recherche
Actions et initiatives pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients (diffusion d'un questionnaire "Qualité de vie", diffusion d'une carte à glisser dans le portefeuille des patients en cas d'urgence médicale, financement de l'équipe de recherche du Dr Ludovic Martin à Angers)
Financement
L'association est financée uniquement par les adhésions des membres et les dons.
Statuts
L'association PXE France est une association de type "Loi 1901" reconnue d'intérêt général en date du 18 novembre 1999, préfecture d'Ille-et-Vilaine. Vous pouvez obtenir une copie des statuts par simple demande écrite à l'adresse : PXE France, 13, Rue du 8 Mai 1944, 35170 Bruz