Archive des articles
Fermeture du forum de discussion
08/03/2010 22:00
Après près de 15 ans d'existence, la FMO a cessé ses activités. Par conséquent, le forum dédié au pseudoxanthome élastique qu'elle hébergeait gracieusement est désormais fermé.
Nous recherchons une alternative technique à vous proposer très rapidement.
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Changement de coordonnées
16/01/2010 00:00
PXE France change d'adresse :
Merci d'adresser vos courriers à cette adresse
Association PXE France
c/o Karine Unger
8 rue des genêts
35170 Bruz
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Adhésions 2010, c'est parti !
16/01/2010 00:00
Le bulletin d'adhésion 2010 est déjà disponible ! Profitez des bonnes résolutions de début d'année pour régler dès à présent votre cotisation, un bon moyen pour être tranquille le reste de l'année.
Télécharger le bulletin d'adhésion 2010
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Le Lucentis en question à l'Assemblée nationale
29/12/2009 00:00
Grâce à la très forte implication de Yanne, M. le député Lionel Tardy a posé une question à Mme le ministre Roselyne Bachelot à propos de la prise en charge hors AMM du Lucentis dans les cas d'atteinte oculaire pour les malades du pseudoxanthome élastique. Nous vous tiendrons informés dès qu'une...
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Marche des maladies rares - 5 déc. 2009
05/12/2009 00:00
Notez dès à présent cette date sur votre agenda! L’Alliance Maladies Rares organisera une marche exceptionnelle pour le 10éme anniversaire de cet événement qui réunit chaque année des patients et leurs familles venus de toute la France.
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PXE France a 10 ans !
18/11/2009 00:00
Il y a 10 ans, un petit groupe de malades, inspirés par l'expérience américaine et fédérés autour de Karine Unger créaient l'association.
Merci à tous ceux qui ont contribué à faire vivre cette belle aventure jusqu'à aujourd'hui !
Pour cette grande occasion, l'association inuagure un tout nouveau...
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11ème assemblée générale
16/05/2009 08:30
Rendez-vous à l'hôpital Broussais pour une nouvelle journée d'information et l'assemblée générale de l'association.
Programme de la journée :
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23/03/2009 21:27
Ce forum répond au besoin d'échange et d'entraide que les malades et leurs proches ressentent souvent. Le forum est à votre disposition pour vous exprimer. Faites-le s'il-vous-plaît en respectant les règles de convivialité et de discrétion qui s'imposent.
Voir les discussions en cours
Attention...
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23/03/2009 20:36
Les informations contenues dans ce site sont contrôlées rigoureusement avant leur mise en ligne et ont pour objectif de vous donner un premier avis sur vos questions concernant le PXE. Elles ne peuvent en aucun cas se substituer à une consultation médicale personnalisée.
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