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Actualités 2012 Avril 2012 Etude Ca Art PXE - Phase 2 - AngersLa phase 2 de l'étude de l'équipe d'Angers sur les calcifications du PXE a débuté. L'étude consiste essentiellement dans la réalisation d'une prise de sang, d'un scanner du thorax et des jambes et, le cas échéant, d'un bilan vasculaire standard et peut être réalisée dans votre région d'origine.Consultez les informations de recrutement. 3 mars 2012 Journée des maladies rares - MontpellierCette année, Montpellier accueille ce qui s'annonce comme l’évènement majeur en France de la Journée des Maladies Rares.Au programme : - À 10h00 : Rassemblement et marche : On dit souvent qu’une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d’illustrer cela avec humour, les participants sont invités à défiler avec parapluies, chapeaux ou couvre-chefs de tout type pour un parcours au coeur de la ville. - À 13h00 : Lecture-marathon de la liste des quelques 7000 maladies rares, y compris leurs différentes formes, soit plus de 12000 occurrences, environ 65000 mots et 256 pages : Cette performance est une première mondiale ! Nous invitons le grand public, les élus, les personnalités du milieu artistique, culturel et sportif, à participer. Pour une fois au moins, au coeur de la cité, en solidarité avec les malades, seront prononcés les noms de leurs affections. La lecture se poursuivra non-stop en nocturne, dans une salle de la ville, jusqu’à épuisement de la liste. En savoir plus sur cette journée... 29 février 2012 Journée internationale des maladies raresCette journée sera rythmée par plusieurs temps forts. Un rassemblement devrait avoir lieu sur le parvis des Droits de l'Homme, face à la tour Eiffel à 13h00 et simultanément dans d'autres capitales européennes.Janvier 2012 Adhésions 2012Vous pouvez dès maintenant nous soutenir et envoyer votre adhésion 2012.Votre soutien régulier nous est essentiel pour continuer à faire connaître la maladie et financer la recherche ! Merci ! Pour information, le montant de l'adhésion demeure inchangé (25 euros). |
